Ein Leben mit Down Syndrom – ein bewegender Einblick in das Leben einer Familie mit einem Kind mit Trisomie 21 und die Hürden der Lebenshilfe Mitarbeiter

Am 20.8.25 hat die Frauen Union zu einer Veranstaltung zum Thema Inklusion in die Räumlichkeiten der Wichern-Werkstätten in Haßloch eingeladen. Inklusion ist laut UN-Behindertenrechts-Konvention ein Menschenrecht, was vollwertige Teilhabe von Menschen mit Assistenzbedarf in allen Lebensbereichen bedeutet.

Dass Theorie und Praxis weit auseinander klaffen können, hat Christina Bode, die Mutter von Johanna in ihrem Vortrag über das Leben mit einem Kind mit Down Syndrom sehr praxisnah beschrieben. Sehr viel Bürokratie: immer wieder Angeben der gleichen Daten, die Beantragung von Unterstützung, z.B. Hilfsmittel, Leistungen zur Teilhabe ist oft langwierig und intransparent. Auch der Fachkräftemangel ist ein Problem, es fehlt an Förderlehrern, I-Kräften, Therapeuten …

Aber Christina Bode, die Mutter von Johanna hat auch von sehr positiven Aspekten berichtet. Johanna hat sehr viel Glück mit Ihrer I(ntegrations)-Kraft, die sie seit ihrer 1. Klasse begleitet. Sie hat Glück mit Lehrern und Mitschülern, die sie wie jedes andere Kind „ganz normal“ mit einbeziehen. Aber auch beim Musik, Tanzunterricht und bei der Leichtathletik wird sie immer verständnisvoll und empathisch begleitet.

Nach dem ersten Schock nach der Geburt, als das Ehepaar Bode erfahren hat, dass Johanna ein Kind mit Trisomie 21 ist, durften sie feststellen, dass das Leben mit ihr doch auch unerwartet „leicht“ ist, auch Johanna ist „nur“ ein Kind, das zudem ganz besonders den innerfamiliären Zusammenhalt stärkt. Durch Johanna haben sie Begegnungen, die sie ohne sie nicht hätten und sie haben durch Johanna eine andere Perspektive auf Werte wie Leistung, Gemeinschaft und Wertschätzung bekommen.

Im 2.Teil der Veranstaltung hat Heinz Busch, seit mehr als 30 Jahren Vorsitzender der Lebenshilfe in Neustadt/Wstr. Einblicke in seine Arbeit und die der ca. 250 Mitarbeitern der Lebenshilfe gegeben. Auch bei diesen Schilderungen war der Kampf gegen Bürokratie, unsinnige Gesetzgebung und verständnislose Mitmenschen das Hauptärgernis.

Auch Frau Dominic Best, Mitarbeiterin bei der Lebenshilfe und zuständig für das ambulant betreute Wohnen war zu den Wichern Werkstätten mitgekommen und hat uns von ihren politisch aber meist auch menschlich bedingten Schwierigkeiten berichtet, adäquate Wohnräumen für ihre Klientel finden.

Wir bedankten uns sehr herzlich bei Frau Best und Herrn Busch, daß sie sich an dem Abend Zeit genommen haben und über ihre Hürden und Herausforderungen ihrer täglichen Arbeit berichtet haben

Es wäre wünschenswert, daß solche Informationen viel weiter verbreitet werden und somit ein besseres Verständnis in der Bevölkerung für die Nöte und Belange von Menschen mit Assistenzbedarf zu bekommen.

Für die Menschen mit Beeinträchtigungen und ihren Angehörigen ist es wichtig, daß Inklusion „gelebt“ wird. Inklusion sollte in allen sinnvollen Zusammenhängen angesprochen, verteidigt und gefördert werden – insbesondere auch von Politikern. Bei der Beantragung von Eingliederungshilfen sollten die Zuständigkeiten transparent sein, die Prozesse vereinfacht, die Digitalisierung viel weiter fortgeschritten und sie sollte finanziell nicht gekürzt werden.

….übrigens Johanna ist eine Rarität: wegen des inzwischen verfügbaren pränatalen Tests auf Trisomie 21 werden immer weniger Kinder mit Down Syndrom geboren.